Che ci faccio con il Parkinson?

Una domanda brutale. Probabilmente sono in molti ad essersela posta e, forse, la maggioranza non è composta da chi dal Parkinson è affetto. Come altre patologie della sfera neurologica, questa malattia neurodegenerativa tradisce le aspettative della persona malata e scombussola gli equilibri dei familiari.

Rigidità, lentezza nei movimenti, instabilità, disturbi del movimento e della postura, tremore, ma anche problemi di voce e parola, nella deglutizione e della salivazione, sono i sintomi più evidenti che in momenti diversi della progressione patologica possono manifestarsi. Ma il Parkinson coinvolge anche la sfera emotiva, psicologica e cognitiva, rendendo la vita davvero complicata.

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Ma “che ci faccio con il Parkinson?” è una domanda che anch’io mi pongo, e sempre più di frequente, nel cercare di comprendere, accogliere e rispondere alle richieste di persone che da questa patologia (e di altre condizioni neurodegenerative non dissimili) sono affette. Sempre più numerose sono le persone (e i familiari o il medico di base) che si rivolgono a me per avere altre armi con le quali sostenere il carico del loro percorso nella malattia.

Non è facile trovare una strategia efficace per costruire insieme alla persona malata di Parkinson un percorso adeguato e soprattutto sostenibile. Perché le cose vanno male, ma non così male da poter ottenere dei risultati dopo qualche trattamento (quando è possibile ottenere dei risultati tangibili..). Perché la persona vede che il suo corpo non risponde più come prima, ma la sua mente non riesce a stare al passo dei cambiamenti. Perché c’è ancora vita, ma la malattia ti taglia le gambe e ti lascia senza parole. E se ci metti pure il peso degli anni, hai voglia di tutto meno che di stare fra la gente e di credere che potrai stare meglio.

Per parte mia ci provo. Cerco di affrontare la rigidità con la mobilizzazione passiva e attivo-assistita. Propongo esercizi per stimolare le residue abilità di equilibrio e coordinazione. Introduco dei semplici ausili (i bastoncini del nordic walking, per esempio) per cercare una deambulazione meno timorosa e più regolare.

Tuttavia, l’aspetto che appare determinante nel percorso di salute del malato di Parkinson è la relazione, l’incontro con gli altri. L’ho capito quando ho conosciuto M., un paziente che dopo alcune sedute di attivazione (tutto sommato ininfluenti) ho continuato a frequentare perché aveva bisogno di fare due passi e quattro chiacchiere in compagnia. Una persona di cultura, alla quale la malattia stava portando via mimica ed espressione vocale. E che la scialorrea inibiva da qualsiasi rapporto con la gente.

Non dissimili le vicende di altri pazienti. Anche nel loro raccontarmi che “oggi proprio non va” o “cammino proprio male” (ma nulla è cambiato rispetto al nostro incontro precedente) vivo la loro (e la mia) frustrazione nel non riuscire a fare passi avanti. E intravedo ogni volta in questa specie di “loop” una traccia di quel venire “tagliati fuori” dalla malattia. Esclusi perché non sono più in grado (motoriamente, ma anche psicologicamente) di uscire di casa. Esclusi perché non possono accedere alla quotidianità, talvolta fatta di riservatezza e di rapporti individuali.

Mi chiedo se alla fine il Parkinson non sia una metafora della società contemporanea. Malata per gli effetti tossici di una civiltà industriale e produttiva poco favorevole al benessere dell’organismo, in particolare del sistema nervoso centrale. Incapace di prendersi cura di sé nello smarrimento di valori fondanti la comunità come la relazione e la condivisione.

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